Høsten 2008 startet arbeidet med å lage en ny undersøkelse om opplevelse av hvordan det er å leve lenge med en sjelden diagnose. Denne undersøkelsen skal ha søkelys på annen livshalvdel.

Ortopedisk avdeling på Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF har nasjonal kompetansesenterfunksjon for dysmeli i samarbeid med TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas HF.

http://trs.sunnaas.no/

Den nasjonale medisinske kompetansesenterfunksjonen RR er tillagt Ortopedisk avdeling, men er tverrfaglig forankret i det kliniske arbeidet gjennom Dysmeliteamet. Dysmeliteamet består av, ortopediingeniører fra Sophies Minde Ortopedi AS, leger fra Ortopedisk avdeling og ergoterapeuter, fysioterapeut og sosionom fra Klinikk for klinisk service.

Ortopedisk avdeling opprettet i 2004 en ½ stilling som koordinator for å ivareta kompetansesentersamarbeidet mellom TRS og Rikshospitalet og bidra til å sikre at de nasjonale føringene for medisinske kompetansesentra innfris. I november 2004 ble Anne-Karin Vik ansatt som koordinator. Koordinator stillingen er knyttet til Biomekanisk laboratorium som har kompetanse på forskning og fagutvikling. Oktober 2005 ble denne stillingen øket til 80 %.

Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF er et medisinsk kompetansesenter og har et ansvar for diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og forebyggende spesialisert behandling. TRS utvikler og sprer kunnskap om diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning med fokus på de psykososiale aspektene.

Kompetansesenteret på Rikshospitalet – Radiumhospitalet HF jobber for å gi høykompetente råd til brukere og fagfolk. Kompetansesenteret arbeider med å utvikle tverrfaglig kompetanse, stimulerer til samarbeid mellom fagmiljøene, formidler informasjon og kunnskap, og gir veiledning angående dysmeli.

Ortopedisk avdeling på Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF har nasjonal kompetansesenterfunksjon for dysmeli i samarbeid med TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas HF.

Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF er et medisinsk kompetansesenter og har et ansvar for diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og forebyggende spesialisert behandling.

TRS utvikler og sprer kunnskap om diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning med fokus på de psykososiale aspektene.

Kompetansesenterets mandat er nedfelt i retningslinjer i Rundskriv I-19/2003 fra Helse og omsorgsdepartementet.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/rundskriv/2004/Rundskriv-I-192003-Erstatter-rundskrivene-I-3699-og-I-82000.html?id=109416

Oppgaver:
· Sikre nasjonal kompetanseoppbygging og spredning av kunnskap.
· Følge nasjonal og internasjonal faglig utvikling.
· Bidra til og delta i forsknings- og utviklingsarbeid.
· Etablere nødvendige nasjonale faglige standarder og nasjonale medisinske kvalitetsregistre.
· Gi råd og faglig støtte til andre sykehus/kliniske institusjoner.
· Delta i undervisning både i grunn, videre og etterutdanning.

Kompetansesenteret skal:
· Fremstå som en nøytral instans for brukere og helsepersonell
· Være et informasjonssenter
· Gi veiledning til brukere i å finne fram til egnet hjelp.

Koordinator for kompetansesenteret for dysmeli jobber overordnet etter retningslinjene i Rundskriv I-19/2003 og i samarbeid med TRS.

kilde; http://www.rikshospitalet.no/dysmeli