Tønsberg blad har skrevet en sak om Marius Burkovskis Jacobsen som skal være med i en dokumentarserie på NRK i høst. Marius har dysmeli på høyre arm. Du kan lese hele saken på nettet:

http://tb.no/nyheter/snart-ser-du-marius-9-pa-tv-1.5568434

Sjekk ut kurstilbudet på TRS denne høsten ved å følge denne linken:

http://trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?C=225&I=7007&D=2&mids=

Han heter Adrian Anantwan og har dysmeli.

http://www.youtube.com/watch?v=2IxaNyVjDKU

Spennende oppgave som webredaktør er nå mulig å ta på seg.

Vi kan ikke tilby betaling, men det er en morsom og givende oppgave.

Hvor mye tid det tar er opp til den enkelte, men en time annenhver uke vil man komme ganske langt med.

Er du interessert?

Skriv gjerne litt om deg selv når du tar kontakt på e-post: info@dysmeli.no

Hilsen Norsk Dysmeliforening

Klikk på linken under for å sjå alle bildene fra årets samling:

http://picasaweb.google.com/josteinssan

Send mail til web@dysmeli.no dersom du ønsker bilder i full oppløsning eller fjernet frå nettet!

Tilsammen 240 personer var samlet på Quality Hotell Kristiansand på årets sommerseminar.

Gå inn på forumet og diskuter årets samling der!

Her er link til ei nettside med informasjon om korleis ein går fram ved ombygging av "store"sykler,,kan godt være at dette også funker for vanlige sykkler.

Likevelmc.no

Mange opplever forskjellsbehandling når man ønsker å tegne forsikring for sitt dysmelibarn.

Etter det ND har fått opplyst frå rettighetssenteret ved FFO (feb 06) finnes per definisjon ikke noe forbud mot "forskjellsbehandling", og selskapene foretar en "risikovurdering" i den enkelte saken.

Gå inn på forumet og del dine erfaringer med andre!

Les heile svaret fra FFO under.

En kort informasjon om status for prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med sjeldne tilstander», juni 2009

Se de morsomme nye reklamefilmene fra Unge Funksjonshemmede!

Sjekk denne videoen:

http://filter.start.no/nettnytt/3046 eller http://www.youtube.com/watch?v=MslbhDZoniY

Vi prøver igjen med nytt forum.

Her kan medlemene og andre diskutere hva som helst.
Det er du som styrer utviklingen her..

http://www.dittnettsted.com/diskusjon/dysmeli

TRS sin Kurskalender høsten 2007 er nå klar!
Det eineste kurset som er planlagt for dysmelister denne høsten er ”Når diagnosen gir annerledes utseende”, som blir arranger på Frambu 10 -12. september.

Bruk TRS
Styret i Dysmeliforeningen vil med dette oppfordre alle våre medlemmer om å registrere seg som brukere ved TRS og benytte seg av det tilbudet dei kan gi som nasjonalt kompetanse senter. Ved å få kontakt med flere dysmelister bygger TRS seg opp sin kompetanse på dysmeli, og det kommer igjen dysmelistene til gode.

TRS tilbyr
Oppfølging og rådgivning gjennom brev eller telefon,
Lokal oppfølging på hjemstedet (der TRS kan møte og samarbeide med bruker selv, pårørende, lokalt hjelpeapparat og andre fagpersoner i ulike etater)
Kurs med ulike tema og til forskjellige målgrupper.
Opphold som tilrettelegges individuelt ut fra den enkeltes behov og i samarbeid mellom bruker og fagpersoner på TRS.
Alle tilbud ved TRS er gratis for brukerne. For å dekke reise til og fra TRS, må bruker selv gjøre avtale med det lokale trygdekontoret.
Direkte kontakt
Brukere, pårørende og fagpersoner på alle nivå kan ta kontakt med senteret uten henvisning fra lege eller andre.

Gammel eller ung dysmelist, foreldre & foresatte, det er mange ulike behov og forskjellige faser i livet som krever sitt av den enkelte.

Bruk TRS aktivt når du trenger svar på dine spørsmål eller hjelp. På denne måten kan TRS fortsette å være det kompetansesenteret som det skal være!

Poland syndrom
Forøvrig så er det nå klart at TRS også er Nasjonalt kompetansesenter for dei med Poland syndrom! Oppforder derfor alle det gjelder om å melde inn sine behov på nytt, det kan jo være å få ein samling for alle med denne diagnosen i høst eingang....):

Viser ellers til oppfordringen fra TRS under om å melde seg på nyhetsbrev.

Info hentet trs sin nettside:
I løpet av året vil det komme fram flere felles behov hos brukerne som gjør at det blir arrangert kurs. Disse kursene annonseres på internett: www.sunnaas.no/trs og i brukerforeningenes medlemsblader, eller vi tar direkte kontakt med aktuelle deltakere. Dette kan dreie seg om flere brukere med felles, sammensatte problemstillinger. Eller det kan være behov for kurs for nyregistrerte brukere innen en eller flere av diagnosegruppene.

Vi anbefaler å abonnere på nyheter fra våre nettsider.

For spørsmål og/eller påmelding ta kontakt med Solveig Skou på e-post solveig.skou@sunnaas.no eller på telefon 66 96 90 00.
Kilde: www.trs.sunnaas.no